La prima cosa da capire è che, qualunque cosa vi dica chiunque, non è colpa vostra.
Non c’è nulla che abbiate fatto o non fatto che abbia causato la labiopalatoschisi del vostro bambino.
Esistono eccezioni molto rare a questa regola, per esempio se la madre aveva una significativa carenza vitaminica o assumeva un farmaco antiepilettico prima di sapere di essere incinta.
Esiste anche la possibilità che uno dei genitori sia portatore di un gene che può aumentare il rischio di avere un bambino con una schisi, ma anche in questo caso non è colpa vostra.
Sappiamo che la labiopalatoschisi si verifica in un bambino ogni 600-700 nati negli Stati Uniti.
Non consideriamo la labioschisi e la palatoschisi una deformità congenita, perché tutti noi — voi, io, Brad Pitt e persino Angelina Jolie — nell’utero abbiamo avuto una schisi come parte del nostro sviluppo embriologico.
Subito dopo il concepimento, il feto inizia come una sola cellula.
Man mano che le cellule raddoppiano di numero, la testa si forma da tre crescite separate di tessuto: la più grande proviene dalla parte posteriore e comprende testa, cervello, fronte, naso, centro del labbro superiore e i quattro denti anteriori.
Una crescita separata da ciascun lato contiene orecchio, occhio, guancia, mascella superiore fino al canino e mandibola fino alla linea mediana.
Circa alla quinta settimana di sviluppo, questi tre blocchi di tessuto si fondono insieme, e le linee di fusione si possono vedere come colonne filtrali sulle nostre labbra normali.
Occasionalmente, tra i miliardi di passaggi dello sviluppo fetale, questi piani tissutali non si fondono completamente, creando una schisi monolaterale o bilaterale.
Crediamo che i bambini nati con labiopalatoschisi siano proprio come tutti gli altri, ma che il normale processo di sviluppo non si sia completato del tutto, e che sia opportunità e responsabilità del nostro team completare questo processo.
Ci prendiamo cura di bambini nati con schisi che crescono proprio come gli altri bambini.
Giocano nei campionati di calcio, frequentano corsi di danza, vanno alla scuola dell’infanzia, imparano ad andare in bicicletta, eccellono a scuola, vanno al ballo di fine anno, si diplomano, frequentano l’università, si innamorano, si sposano e poi hanno figli propri.
Probabilmente avete notato che esistono molti tipi diversi di labioschisi e palatoschisi.
Alcuni termini da conoscere sono “monolaterale”, che significa su un solo lato, e “bilaterale”, che significa su entrambi i lati.
“Completa” significa che attraversa tutta la struttura, mentre “incompleta” significa che la attraversa solo parzialmente.
Per esempio, una labioschisi monolaterale coinvolge solo una parte del labbro su un lato.
Una labioschisi bilaterale completa coinvolge entrambi i lati del labbro per tutto lo spessore fino alle gengive.
La classificazione della palatoschisi è leggermente diversa.
Invece di dire palatoschisi completa o incompleta, in genere descriviamo quali tessuti del palato sono coinvolti.
L’anatomia del palato comprende l’ugola, il palato molle — inclusi i muscoli del palato molle, che sollevano il palato durante il linguaggio — e poi la porzione dura del palato, cioè il tetto della bocca, fino a poco dietro le gengive, oltre al segmento alveolare o gengivale.
Un altro termine che usiamo per indicare la gravità della palatoschisi può essere la descrizione dell’ampiezza della fessura tra i due lati della schisi, definendola ampia o estremamente ampia.
Come metafora, vorrei usare un parka con due cerniere.
Quando la cerniera superiore è chiusa fino in alto, il parka è di fatto chiuso.
C’è una cerniera inferiore che permette di aprire parzialmente la giacca dal basso.
Se ci pensate, esiste un numero infinito di variazioni nella posizione delle due cerniere, da completamente chiuse a completamente aperte.
Pensate alla palatoschisi come al vostro parka, con una cerniera nella parte posteriore dell’ugola e l’altra sulla punta del labbro superiore.
Se aprissimo solo la metà posteriore del palato, avremmo una palatoschisi che coinvolge soltanto il palato molle.
Se l’apertura coinvolgesse solo metà del labbro, sarebbe chiamata labioschisi incompleta.
Proprio come il vostro parka con due cerniere, esiste un numero infinito di possibilità, da completamente chiuso a completamente aperto.
Amate il vostro bambino come se non ci fosse un domani e ringraziate le forze superiori per essere stati benedetti con una vita così bella, perfetta e preziosa.
