I medici eseguono una cesareo d’emergenza e fanno nascere un bambino con una rara condizione cutanea.
Si suppone che i nove mesi che una madre porta in grembo il suo bambino siano pieni di felicità, sicuramente senza un tocco di incertezza.
Il più grande desiderio dei nuovi genitori è che il loro prezioso pacchetto di gioia arrivi al mondo in buona salute.
Sfortunatamente, questa non è sempre la realtà.
Ad Highland, New York, Jennie Wilklow attendeva con ansia l’arrivo di sua figlia.
Lei e suo marito erano assolutamente euforici all’idea di tenere tra le braccia il loro neonato.
Le ecografie sane e i controlli regolari li avevano tranquillizzati, facendo loro credere che la loro amata Anna sarebbe nata sana.
Non sapevano che le loro vite stavano per cambiare per sempre a causa della diagnosi di una rara malattia imprevista.
Nel settembre del 2017, Jennie fu sottoposta a un cesareo alle 34 settimane, portando Anna al mondo.
Poco dopo la nascita, il cuore della fiera madre si riempì di gioia al suono dei primi pianti di sua figlia.
Conferma che tutto sembrava essere a posto con il suo prezioso tesoro.
Solo quando il marito di Jennie entrò nella stanza, il silenzio cadde sulla coppia, lui guardando…
Jennie era profondamente preoccupata per la reazione silenziosa e stupita di suo marito quando il medico uscì dalla stanza.
“I medici e le infermiere erano visibilmente sconvolti e mio marito era seduto in silenzio nella sala operatoria”, aggiunse.
Ansiosa di ottenere più informazioni, lo interrogò.
“Continuava a dire: ‘È brutto’. Non potevo capire pienamente il significato dietro quelle parole”, ricordò Jennie in quel giorno.
“Poi disse: ‘Jennie, l’ho guardata negli occhi ed ha l’anima più bella’”.
Arrivò la diagnosi scioccante. Anna aveva l’ittiosi a scaglie, una rara malattia caratterizzata dalla presenza di spesse placche a forma di diamante sulla pelle, separate da profonde crepe.
“Mentre il team medico si affrettava a fornire assistenza immediata, la sua delicata pelle si induriva pochi secondi dopo la nascita”, rivelò Jennie.
“La mia reazione fu di completo shock perché appena pochi minuti prima pensavo che avrei avuto una bambina perfettamente sana”, disse a INSIDER.
“È il tipo di momento che rimane con te per sempre e ti ricorda ogni giorno quanto sia preziosa la vita”.
“Una volta che si induriva, iniziava a spaccarsi, causando dolorose ferite aperte in tutto il corpo”.
Nonostante l’incertezza iniziale che circondava la sopravvivenza di Anna, lei ha sfidato tutte le aspettative e ora sta prosperando.
“Incarnava la vera bellezza”, disse sua madre, con amore nelle sue parole.
Sfortunatamente, la cura per l’ittiosi a scaglie rimane difficile da raggiungere e il trattamento è impegnativo e richiede bagni frequenti e una rigorosa idratazione della pelle.
Per evitare che la pelle di Anna si screpoli, Wilklow si assicura diligentemente che riceva bagni di due ore più volte al giorno.
Inoltre, applica l’unguento curativo Aquaphor sulla pelle di Anna ogni poche ore.
La routine di cura di Anna va oltre la cura della pelle, in quanto beneficia anche della fisioterapia e della terapia occupazionale.
A causa della produzione eccessiva di pelle nelle persone affette da ittiosi a scaglie, Anna richiede un maggiore apporto calorico.
Deve consumare circa 2100 calorie al giorno per soddisfare le esigenze del suo corpo.
Questo requisito dietetico speciale è essenziale per la sua salute e il suo benessere generale.
In passato, People.com ha notato che i neonati con ittiosi a scaglie spesso avevano una breve speranza di vita dopo la nascita.
Tuttavia, i progressi nell’assistenza neonatale hanno notevolmente migliorato i tassi di sopravvivenza.
Secondo la Fondazione per l’ittiosi e i tipi di pelle correlati (FIRST), “diverse” persone con ittiosi a scaglie sono arrivate all’adolescenza e ai vent’anni.
Tuttavia, rimane vero che alcuni neonati affetti da questa condizione potrebbero non sopravvivere.
Dopo la caduta delle spesse squame presenti alla nascita, la pelle delle persone con ittiosi a scaglie diventa rossa e può essere coperta da squame sottili.
I sintomi continui della condizione possono essere controllati mediante un trattamento che implica l’uso di emollienti.
Questi emollienti aiutano a mantenere la pelle idratata, prevenendo lo sviluppo di crepe che potenzialmente potrebbero causare infezioni, come descritto dall’Organizzazione Nazionale delle Malattie Rare (NORD).
Nonostante tutte le difficoltà affrontate, Jennie è rimasta forte e ha combattuto per sua figlia.
Nel tentativo di sensibilizzare sull’ittiosi a scaglie, Jennie visita la sua pagina Instagram, @harlequindiva, dove condivide foto commoventi di Anna.
Attraverso i suoi post, porta alla luce le sfide quotidiane e offre un’idea di cosa significhi crescere un bambino con questa condizione.
“Anna ha catturato i cuori di molte persone perché rappresenta l’epitome della perfezione nella sua forma più pura”, disse Jennie.
Trova forza nelle sue attività quotidiane, sapendo che le fa per la sua amata figlia.
Con ogni nuovo traguardo che Anna raggiunge, il mondo si unisce alla celebrazione insieme a lei.
Jennie guarda indietro: “Ora capisco che Anna mi è stata affidata a causa dell’immenso amore che già portavo nel mio cuore per mia figlia.
I nostri destini erano intrecciati e insieme esemplificheremo al mondo cosa significhi veramente la vera bellezza”.
Anna possiede una bellezza innata che brilla così com’è.
Ha la fortuna di avere genitori che vanno oltre.
Si dedicano a garantire che lei conduca una vita piena e inclusiva.
I suoi genitori non risparmiano sforzi per offrirle l’attenzione e il sostegno necessari per il suo benessere.
Poiché compirà 6 anni a settembre, Anna sta prosperando.
Lavorano instancabilmente per offrire ad Anna le migliori opportunità possibili.
Si sforzano di creare un ambiente in cui possa prosperare e sperimentare una sensazione di normalità.
Il loro impegno e amore indistruttibile sono fondamentali per plasmare il viaggio di Anna e aiutarla a navigare nel mondo con forza e resilienza.
